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Historique des soins palliatifs
En 1989, le mouvement associatif dont fait partie la Fédération nationale JALMALV, participe aux côtés de professionnels de la santé, à la création de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs, la SFAP, qui a pour originalité de réunir à la fois toutes les professions du soins et les associations de bénévoles.
Dans les années 80, la société a commencé à revendiquer la prise en compte des besoins de la personne en fin de vie, de son droit à être informée et de prendre part aux décisions qui la concernent.
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en 1986, la circulaire Laroque promeut l’organisation des soins et l’accompagnement des malades en phase terminale.
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les lois Kouchner en 1999 et 2002 posent le droit pour toute personne de pouvoir bénéficier de soins palliatifs et d’un accompagnement ; elles reconnaissent officiellement le rôle spécifique des bénévoles d’accompagnement.
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​la loi Leonetti de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, axée sur la dignité de la personne humaine, préconise le développement des soins palliatifs : elle interdit l’obstination déraisonnable, renforce les droits du patient par exemple en ce qui concerne ses traitements médicaux et introduit, dans le processus décisionnel de fin de vie, l’idée de collégialité, de directives anticipées et de choix d’une personne de confiance ;
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la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie vient compléter et renforcer les apports de la loi de 2005 (développement de la culture palliative – anticipation de la fin de vie) ; elle introduit, pour des situations précises, un droit à la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès.
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